3 - Aspect social de la spondylarthrite ankylosante


Sommaire

Association de malades

Comment gérer une activité professionnelle ?

Rôle de l'assistante sociale

Sécurité sociale

Prise en charge à 100%

CDES et COTOREP

Pension d'invalidité

Allocation adulte handicapé

Allocation compensatrice

Aide à domicile

Avantages sociaux

EXISTE-T-IL DES ASSOCIATIONS DE MALADES ATTEINTS DE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE ?

 

OUI, il en existe dans de nombreux pays. En France, l'A.C.S.A.C. réunit les patients.

Faire partie d'une association de malades a un triple intérêt :

- le premier est de renforcer "l'image" de la maladie vis-à-vis des pouvoirs publics. En d'autres termes, plus la représentation de ces associations est grande, plus la maladie est reconnue par les pouvoirs publics, plus les attributions (moyens financiers, reconnaissance sociale...) leur seront accordées ;

- le deuxième est d'informer les patients. Le présent manuel est un moyen d'informer. Nous ne pouvons que recommander l'accès à d'autres sources d'information telles les brochures éditées régulièrement par les associations.

- la troisième est de pouvoir aborder les problèmes spécifiques des patients souffrant de spondylarthrite. Nombre de patients (même s'ils n'en sont pas convaincus au début) nous disent profiter grandement des réunions que les associations organisent.sommaire

 COMMENT GERER UNE ACTIVITE PROFESSIONNELLE QUAND ON SOUFFRE DE SPONDYLARTHRITE ?

Le plus souvent, la spondylarthrite permet une vie professionnelle normale quelle que soit la nature de cette profession. Toutefois, si la spondylarthrite semble sévère et qu'elle se déclare avant toute activité professionnelle, il est prudent d'envisager une orientation professionnelle. Cela ne veut pas dire que seuls les métiers strictement sédentaires seront alors autorisés ! Au contraire, il vaut mieux écarter les professions immobilisant longtemps dans une même position, il faut exclure les travaux de force ou même les métiers imposant le port de charges lourdes, les travaux exposant au froid et à l'humidité et les métiers imposant de longs trajets ou dans des véhicules mal suspendus. Quand la spondylarthrite débute à l'âge adulte alors que l'on a déjà une profession, il faut continuer tant que la santé le permet, même si ce n'est pas une activité professionnelle parfaitement adaptée. On se porte souvent mieux en poursuivant son travail, même en souffrant (parce que arrêter retentit sur le moral...). Par contre, il ne faut pas hésiter à faire appel au médecin du travail, éventuellement par l'intermédiaire d'un(e) assistant(e) social(e), car l'aménagement du poste de travail peut apporter un grand soulagement. Ce n'est qu'en dernier recours que l'on envisage un reclassement professionnel.sommaire

 

QUEL EST LE ROLE DE L'ASSISTANT(E) SOCIAL(E) ?

La complexité du système social et la multiplicité des aides qui peuvent vous être offertes justifient l'aide des professionnels. Ces professionnels sont les assistants sociaux qui vous accompagnent et vous guident afin de faire connaître les droits et aides dont vous pouvez bénéficier en fonction de votre état de santé, de votre statut social, du lieu d'habitation et bien d'autres paramètres encore.

Ainsi l'assistant(e) social(e) intervient pour :

- la prise en charge sociale : ouverture de droits, rétablissement ou maintien des droits, mutuelles, carte santé, etc...

- l'aide à la reconnaissance du handicap auprès de la COTOREP, orientation, maintien (aménagement du poste de travail), reclassement ou formation professionnelle, maintient à domicile et mise en place éventuelle des aides financières nécessaires (aménagement du domicile, aides manuelles...),

- l'information concernant les associations s'adressant aux personnes atteintes de la spondylarthrite, les différents organismes juridiques.

- le soutien psychologique.

COMMENT SOLLICITER L'AIDE D'UN(E) ASSISTANT(E) SOCIAL(E) ?

Si vous êtes hospitalisé, il est relativement facile de voir l'assistante sociale qui est rattachée au service hospitalier qui vous accueille. Si vous n'êtes pas hospitalisé, il faut alors téléphoner, aller à la mairie ou au centre de sécurité sociale auquel vous êtes rattaché.sommaire

 QU'EST-CE QUE LA SECURITE SOCIALE ET QUELLE EST LA DIFFERENCE ENTRE ASSURE SOCIAL ET AYANT DROIT ?

Les régimes de la Sécurité Sociale sont des assurances obligatoires et automatiques dont les ressources proviennent des cotisations des travailleurs et employeurs (selon les revenus du travail et jusqu'à 60 ans). Un "assuré social" est une personne qui travaille au moins 60 heures par mois. "L'ayant droit" est la personne qui se trouve à la charge de l'assuré social (par exemple les enfants) et qui bénéficie de la Sécurité Sociale par son intermédiaire.

La différence entre "assuré social" et "ayant droit" est importante. En effet, "assuré social" et "ayant droit" peuvent être pris en charge à 100 % pour le remboursement des soins (médicaments, consultations médicales, rééducation, hospitalisations...) mais seul l'assuré social en activité peut obtenir des indemnités (aides financières) telles qu'indemnités journalières en cas d'arrêt de travail et éventuellement la pension d'invalidité (faite pour compenser la perte de salaire liée à la réduction de la capacité de travail).sommaire

QUE VEUT DIRE ETRE PRIS EN CHARGE A 100 % LORSQUE L'ON A UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE ?

Pour que les soins d'un patient souffrant de spondylarthrite ankylosante soient remboursés à 100 % par la Sécurité Sociale, il faut que le rhumatisme ait une certaine gravité et que la maladie soit évolutive (c'est-à-dire qu'elle justifie finalement de traitements coûteux et prolongés).

La demande de prise en charge à 100 % est établie par le médecin et accordée par le médecin conseil de la Sécurité sociale. Les malades "ayant droit" comme les malades "assurés" peuvent bénéficier du remboursement des soins à 100 %. Cet avantage n'est pas définitif et la demande doit être renouvelée régulièrement. Etre pris en charge à 100 % signifie que les soins (médicaments, consultations médicales, examens sanguins, radiologiques ou autres, kinésithérapie, séjours à l'hôpital, etc) sont totalement remboursés pour la maladie dont vous êtres affecté.

Mais attention !

La Sécurité Sociale a défini un tarif pour chaque médicament, chaque acte médical ou paramédical et c'est ce montant défini par la Sécurité Sociale (TIPS : tarif de responsabilité ou tarif interministériel des prestations sanitaires) qui est remboursé à 100 %. Ainsi, par exemple, si vous êtes soigné par un médecin dont la consultation coûte plus cher que le montant fixé par la Sécurité sociale, (médecin conventionné en secteur II), le "dépassement d'honoraires" est à votre charge (il est remboursé par votre mutuelle si vous avez choisi d'en prendre une et que votre contrat le prévoit).

Attention ! Si vous êtes pris en charge à 100 % pour la spondylarthrite, cela signifie que seuls les soins du rhumatisme sont totalement remboursés. Par exemple, le traitement d'une verrue plantaire ne sera pas remboursé à 100 % : celle fois-ci, il faudra payer le ticket modérateur (frais éventuellement remboursé par votre mutuelle).sommaire

 

QUE SONT LA CDES ET LA COTOREP ?

La CDES (Commission Départementale de l'Education Spéciale) et la COTOREP (Commission Technique d'Orientation et de Reclassement Professionnel) sont deux organismes équivalents, mais la CDES s'occupe des enfants et des adultes de moins de 20 ans, alors que la COTOREP s'adresse aux adultes de plus de 20 ans. Comme ce sont des organismes qui relèvent de la solidarité nationale, les aides accordées sont identiques que l'on soit travailleur ou non.

La CDES décide si l'état d'un jeune patient handicapé justifie un hébergement dans un centre spécialisé (les frais d'accueil dans ce centre étant ensuite pris en charge par la Sécurité Sociale), s'il a le droit de recevoir une allocation spéciale pour faciliter son éducation (cette aide financière est accordée par le CDES puis versée mensuellement par la CAF ou Caisse d'Allocations Familiales).

La COTOREP est chargée de mettre en oeuvre et de coordonner l'ensemble des mesures en faveur des personnes handicapées adultes (âgées de plus de 20 ans). Elle est organisée autour de deux pôles de compétence :

- l'insertion professionnelle : reconnaissance de qualité de travailleur handicapé, orientation professionnelle.

- L'insertion sociale : carte d'invalidité, prestations, avantages, orientation en établissement médico-social.sommaire

 

QUE SONT LA PENSION D'INVALIDITE, L'ALLOCATION D'ADULTE HANDICAPE, L'ALLOCATION COMPENSATRICE ET EXISTE-T-IL D'AUTRES AIDES POSSIBLES?

La PENSION D'INVALIDITE et une indemnité versée mensuellement par la Sécurité Sociale aux assurés sociaux incapables de travailler partiellement ou totalement. En d'autres termes, cette pension vise à compenser la perte de salaire liée à la réduction de la capacité de travail. Son montant dépend des revenus habituels du patient et du nombre d'années pendant lesquelles il a travaillé. Cette pension est versée jusqu'à l'âge de 60 ans et est ensuite remplacée par une compensation à la retraite d'un montant nécessairement inférieur.

L'ALLOCATION ADULTE HANDICAPE et une aide financière qui ne dépend pas de la Sécurité Sociale. Elle est accordée par la COTOREP et réservée aux personnes ayant un handicap assez important, c'est-à-dire égal ou supérieur à 80 % selon le barème établi par la COTOREP (attention ! le pourcentage de handicap défini par la COTOREP n'a aucun rapport avec la classification en invalidité (1ère, 2ème ou 3ème catégorie) définie par la Sécurité Sociale). Cette allocation peut également être accordée aux personnes ayant un handicap compris entre 50 et 80 % lorsqu'il y a impossibilité à se procurer un emploi en raison du handicap.

La COTOREP n'est pas organisme payeur. L'allocation est une somme d'argent versée chaque mois par la CAF ou Caisse d'Allocations Familiales. Vous disposez de l'argent que la CAF vous verse, c'est-à-dire que vous n'avez pas à vous justifier sur la façon dont vous le dépensez.

Attention !

La pension d'invalidité et l'allocation adulte handicapé, bien que n'étant ni accordées ni versées par les mêmes organismes ne s'additionnent pas au-delà d'un plafond égal à 3.500 F (septembre 1997), on ne peut espérer toucher en plus une allocation adulte handicapé. Comme toujours, il y a des plafonds.

 

L'ALLOCATION COMPENSATRICE est, comme l'allocation d'adulte handicapé, une aide financière accordée par la COTOREP et versée mensuellement par la CAF. Elle est complémentaire de l'allocation adulte handicapé pour aider à des besoins supplémentaires telles l'aide d'une tierce personne. En effet, ce n'est pas parce que la COTOREP reconnaît votre handicap égal ou supérieur à 80 % que le droit à l'aide d'une tierce personne est accordé. Si on reconnaît la nécessité d'une tierce personne, alors on reçoit en plus de l'allocation adulte handicapé, une allocation compensatrice. Vous pouvez utiliser l'argent que vous recevez comme vous l'entendez, c'est-à-dire que vous n'êtes pas obligé d'employer une garde malade. Vous choisissez la tierce personne qui peut être un parent, un ami. Aucun justificatif n'est demandé.

La COTOREP peut vous attribuer d'autres allocations dites compensatrices, en cas de frais supplémentaires liés au handicap (frais de transport pour atteindre son lieu de travail quand l'utilisation des transports en commun est impossible du fait du handicap, acquisition de matériel adapté, aménagement d'un véhicule,etc). Elle peut être cumulée avec l'allocation adulte handicapé. L'allocation compensatrice est versée sans condition de ressources.

 Les AUTRES AIDES FINANCIERES :

en dehors des aides financières versées par ces organismes publics, il est possible que vous perceviez des indemnités complémentaires versées par des compagnies d'assurances privées auxquelles vous avez décidé d'adhérer. Il s'agit d'une initiative personnelle.sommaire

EST-IL POSSIBLE DE BENEFICIER D'UNE AIDE A DOMICILE POUR LES TACHES MENAGERES SI L'ON EST ATTEINT DE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE ?

On entend par aide à domicile : l'aide ménagère, l'aide familiale, la garde malade.

Pour entrer en contact avec la personne capable d'assurer cette fonction, il faut aller à la mairie ou demander à des associations spécialisées. Une demande écrite par votre médecin doit accompagner vos démarches, précisant l'importance et la durée de l'aide nécessaire. Pour financer une assistance à domicile, il est possible de demander une aide financière exceptionnelle auprès de la Sécurité sociale (qui est différente de l'allocation compensatrice pour tierce personne accordée par la COTOREP aux personnes présentant un handicap important et permanent). Dans certaines conditions, ces aides sont accordées plus facilement : par exemple, aux personnes de plus de 65 ans (caisse de retraite) ou aux femmes ayant en charge des jeunes enfants (caisse d'allocations familiales).sommaire

PEUT-ON AVOIR QUELQUES AVANTAGES SOCIAUX QUAND ON A UNE SPONDYLARTHRITE ANKYLOSANTE ?

La plupart du temps, aucun. En cas de maladie sévère, on peut éventuellement obtenir :

- la carte d'invalidité

- un macaron GIC (grand invalide civil)

- une carte spéciale pour transports en commun (carte station debout pénible),

- la vignette automobile gratuite

- des avantages fiscaux.

Pour bénéficier de la carte d'invalidité, du macaron GIC, de la carte station debout pénible, de la vignette automobile gratuite, il faut en faire la demande à la COTOREP. Le handicap évalué doit être supérieur à plus de 80 % par la COTOREP (sauf pour la carte station debout pénible).sommaire

 

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